Det är svårt att vara närstående till någon som drabbas av sjukdom eller funktionshinder.

Särskilt givetvis om man är en av personerna i en parrelation.

Partnerns sjukdom och funktionshinder begränsar också den som är frisk.

IMånga gånger blir man sin älskades vårdare.

I de fallen är det ofta så att även den som är "frisk" i relationen också hunnit bli gammal och har en hel del skröpligheter och tuffa utmaningar gällande sin egen hälsa.
Om inte annat så får den problem med hälsan.

Det är inte rimligt att den som är 80 år och mera ska ha 24 timmars tjänstgöring....varje dag. 
Tio timmar per månad har man rätt att få kostnadsfri avlösning för att uträtta egna läkar -tandläkar besök.

I många fall räcker det inte till ens det.

Man skulle ju behöva en dag i veckan för att också få hålla kvar lite socialt liv.

Otroliga summor sparar dessa närståendevårdare åt samhället varje år.

Ibland stupar de själva vilket kanske kunde undviktigt med bättre stöd.
I många fall blir dessa par helt lämnade även av vänner.
Det blir svårt att bjuda hem och omöjligt att gå bort till vänner.

Och dessutom är många vänner låsta av egen sjukdom eftersom de vanligen är i samma ålder.

När det istället är så att det är mitt i livet som en av de två som vandrar tillsammans drabbas blir det också svårt att vara närstående i en parrelation.

Kanske begränsas man av sin käras sjukdom eller funktionsnedsättning.

(Man ska egentligen inte säga funktionshinder utan istället använda  funktionsnedsättning eftersom hinder är ett negativt laddat ord och det gäller ju att inte ge en tråkig känsla om man ska orka se positivt på det som hänt.)

Jag börjar veta en del genom mitt eget funktionshinder.

Syn och hörsel  som försvinner i ungefär samma takt.

Den medicinska gåtan är väl inte riktigt löst.

Hörseln är tufft men är lättare att korrigera.

Synen är svårt.

Det jag kunde göra för ett halvår sedan ser jag inte att göra idag.

Jag skulle önska en samtalspartner - för min käre mest....jag har lättare eftersom jag genom föreningsliv möter andra drabbade.

Vi har turen att kunna prata mycket med varandra.

Och jag vet att hans känsla av hjälplöshet är svår för honom.
Och hans egen sorg anade jag när han häromdagen sa: "Snart kanske du inte ser mig alls."
Vi vet ju inte om det blir så - men vi ser försämringen.
Och vi har inte så lätt att trösta varandra.

Han känner också det där knasiga behovet av att vara extra snäll.

Inte bli irriterad på att jag  fumlar och tappar- går in i balkongdörren  som är helt i glas...för jag ser inte att den är stängd.

Vi har pratat mycket med varandra om att när man diagnosticeras med något som kommer att påverka, livet, vardagen och förhållandet så mycket borde man hänvisas till en samtalskontakt )som kan fungera både för var och en och för båda tillsammans.

Det skulle hjälpt oss oerhört mycket och säkert andra i vår situation.
Jag har faktiskt sett att väldigt många separationer sker i den situationen där den ena blir sjuk.

Och vad jag har förstått är det ofta den som drabbats som tar initiativet.

Det borde alla få hjälp att undvika!

Det finns många andra sjukdomar och funktionshinder som drabbar närstående.

Gäller att inte glömma att den som står bredvid kanske är den som behöver mest stöd.

Det finns några ord som helst inte ska använda alls - och åtminstone - om vi nu ändå gör det, så är det förhoppningsvis i mindre omfattning.

Vilka ord är det tänker du kanske nu. Svordomar? Könsord?

Ja det bör man ju undvika förstås, men det är inte det jag avser.

Min mormor var den som sa att vissa ord ska man använda ytterst lite, så man inte gör dem sanna.

Orden du ska använda minimalt är: INTE - OMÖJLIGT - MÅSTE - ALDRIG.

Ingenting är omöjligt! Det kan vara oerhört svårt Men i nstan alla fall finns det en lösning.

Många gånger i livet har mormors lärdomar varit till stor nytta.

De har format en slags inställning hos mig.

Men visst är det ju klart att också dessa ord måste användas ibland.

Lite funderingar inför söndagskvällens avslut.

Önskar DIG en riktigt  fin söndagskväll och en god natts sömn!

Ett klokt ord att ta med till sängen.

"Problem är möjligheter i arbetskläder!

"Henry Kaijser

 

Detta hittade jag för en del år sedan i en tidning som låg hos min frisör.
Jag  rev ur sidan, (bad om lov förstås) tog hem  och lade undan för att läsa  igen.

Jag läste det idag igen!

Och det gjorde ont!

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett hem utan EN LSS-INSATS

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en hyresgäst utan EN BOENDE

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett arbete utan en DAGLIG VERKSAMHET

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta ledigt från jobbet utan HA EN HEMMADAG

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan AGGRESIVITET INGÅR I MIN HANDIKAPPBILD

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte enträget försöka bli förstådd utan ha FASTNAT I ETT NEGATIVT BETEENDE

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara energisk utan ÖVERAKTIV

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle inte mina föräldrar älska mig, utan ÖVERBESKYDDA MIG

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte besluta mig för något utan FÅ FÖR MIG NÅGOT

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara orolig och ledsen utan STÖKIG

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte spontant ändra vad jag vill göra utan BRYTA EN ÖVERENSKOMMELSE

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd 
skulle jag inte ha sexuella behov, utan PROBLEM MED DET SEXUELLA

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara kunnig och kompetent utan HABILITERBAR

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bidra till andras välfärd utan vara en OMSORGSTAGARE

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en kreativ individualist utan ha PROBLEM MED GRUPPANPASSNING

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inta vara uttråkad utan ha DÅLIG KONCENTRATIONSFÖRMÅGA

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte åka buss utan BUSSTRÄNA

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd 
skulle jag inte tycka om Kalle och Eva utan vara för BEROENDE AV PERSONALEN

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en unik individ utan en BRUKARE

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha kul med mina vänner utan ha SOCIAL TRÄNING

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara ung eller gammal, kvinna eller man utan just UTVECKLINGSSTÖRD

Denna dag - ja just idag -  är ännu ett härligt svar från livet på din längtan efter mer!

Den nya dagen som är gåvan till dig, och en gåva som fråntagits andra människor.

Kanske många som var betydligt yngre än dig men som av olika anledningar inte fick uppleva denna nya dag, inte fick möjligheter att realisera sina drömmar, inte uttrycka sin kärlek, inte möjlighet att uttrycka det vackra ordet "förlåt" till den person i deras närhet eller längre ifrån som längtade efter att höra just det ordet från den personen ...

Men du och jag är här!

Åtminstone just i detta ögonblick

Väl använd kommer denna skärva av tid ge dig en känsla av mål och mening.

Samtalet med en vän, blicken du fick av någon som visade på kontakt och förståelse - boken du läste, uppgiften du klarade av - barnet du tröstade ... stunder av möjligheter stunder av här- och närvaro.

Att du denna dag är på plats med alla dina sinnen, all din uppmärksamhet  i tacksamhet mot  livet som ger dig ännu en dag -  det ångrar du aldrig........

Skolavslutningar - stundande semester för många - - solen är med -  delvis i alla fall, och luften nästan darrar av alla de förväntningar vi har på den här ynka korta tiden som det är sommar i Norden.

De veckor på året som vi hoppas ska kompensera oss för alla kalla isiga och vindpinade höst och vinterdagar.

Vi får också se fram emot en tid när Sverige går på halvfart.

Favoritshopen kanske stänger, tandläkaren åker ut och seglar, vårdcentralens personal behöver lapa välförtjänt sol....alla behöver sol och sommar - och det innebär att hela landet går på två hjul istället för på fyra.

Igår besökte jag en gammal dam som inte alls ser fram emot sommaren med förväntan.

Hemtjänstpersonal byts ut, svårt att få för henne nödvändiga akuttider i vården, och inte minst - anhöriga och vänner och grannar lämnar stan.

Hon sitter ensam i sin tvåa i ett höghus och ser inga andra än hemtjänsten vilket kan vara fantastiskt fint och roligt....men de springer genom lägenheten...mer stressade och mer ovana än vanligt.

Kanske ska vi inventera våra grannar - kan det finnas någon nära oss som sitter ensam hela sommaren - som bara kan komma ut om någon kan dra rullstolen.
Eller vill ha någon att fika med på balkongen.

Visst kan det kännas lite svårt att ta kontakt men man får försöka hitta en anledning.

Om det vill sig i kontakten har man en ny vän som man kan betyda massor för genom ganska små insatser.

 Eller har vi kanske till och med någon i vår bekantskapskrets eller vänkrets.?

Som skulle uppskatta oerhört mycket några timmars gemenskap och kanske hjälp med promenad om det behövs - eller kanske en fika - en kopp kaffe tillsammans har många gånger lett till en lång vänskap!

Låt oss tänka lite utanför boxen - och ge många flera en sommar när det viktigaste av allt inte fattas....en stunds gemenskap, en kram, en fika tillsammans....

Leva i kärleken

och sprida den

Det är det enda

vi är här

för att göra

Allting annat

               är ingenting.

Jag går ju i en slags livsskola- vars port heter ögonsjukdom och synnedsättning som tilltar oavbrutet.

Kan ibland uppleva att jag var otroligt naiv som inte insåg hur svårt det är att vara synskadad i det samhälle vi lever.

Oavsett att jag tror vi försöker så gott det går i vårt land att göra samhället gott även för den som har en synnedsättning  eller annat funktionsinde.
Så misslyckas det lite för ofta!

Fick en medicin utskriven, många svenskar över 50 år och en del under det älderstrecket också är beroende av den medicineringen för resten av sitt liv.

Jag hämtade ut medicinen på apoteket, berättade att jag är synskadad och undrade om det fanns speciella bipacksedlar. för synskadade (med stor text)

Receptarien såg ut som ett levande frågetecken.Jag kunde få den på blindskrift....men det har ju jag ingen nytta av.Man får inte automatiskt kunskap i detta när synen avtar av sjukdom. Dessutom ser jag - än så länge - med större och väl markerad text.

Bad min man läsa när jag kom hem och såg att jag absolut inte klarade av läsningen själv med min brist på syn Det stor nämligen inte under rubriken Biverkningar(där han läste allt) utan under en helt annan rubrik som man verkligen inte kunde tänka sig.

Jag har fått en del märkliga reaktioner av min medicin och därför gick jag in på nätet där jag kan se bättre. Större text och ljus bakom.

Och upptäckte att det stod (så långt ner man kunde komma, och som sagt  inte under biverkningar -  att just de problem jag  fått av medicinen är allvarliga och ska leda till snar kontakt med förskrivande läkare.

(Har inte fått tag i läkaren ännu.)

En bipacksedel för synskadade med betydligt större text  och en på blindskrift- det kan alltså vara en ren livräddare!

Jag fortsätter att försöka få tag på läkaren....eller annan läkare hos samma vårdgivare och önskar dig en härlig måndag!